Association Française Lesch-Nyhan Action (LNA)
Association Française Lesch-Nyhan Action (LNA)
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LNA - Course Royale 2018
Photos et dons:
www.lesch-nyhan-action.org/course-royale-2018
Pour la première fois l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) était présente lors de la Course Royale qui a eu lieu en Juin 2018 dans le décor mythique du Parc du Château de Versailles.
Un fantastique groupe de coureurs, petits et grands, portaient les couleurs de notre combat et ont collecté des dons pour la recherche scientifique sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Un grand merci à tous ceux qui ont participé à leurs collectes, et à tous ceux qui sont venus les supporter pendant le course!
Переглядів: 299

Відео

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Téléthon 2014 - Alain Donnart (Alliance Maladies Rares)
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En décembre 2014, Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares, était sur le plateau du Téléthon en compagnie de Cyril Hanouna. Alain est le grand oncle de Baptiste qui souffre de la maladie de Lesch-Nyhan. Plus d'informations: www.lesch-nyhan-action.org
Céline Petitgas - Ma thèse en 180 secondes
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Téléthon 2015 - Loan et sa famille (maladie de Lesch-Nyhan)
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Le 5 décembre 2015, Loan et sa famille étaient sur le plateau du Téléthon pour présenter la maladie de Lesch-Nyhan. Plus d'informations: www.lesch-nyhan-action.org
LNA - Course des Héros 2015... Echauffement!
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Cette année 6 coureurs bénévoles ont participé à la Course des Héros sous les couleurs de l'Association Lesch-Nyhan Action. Ils ont même poussé leur engagement jusqu'à participer à cet échauffement animé avant la course! www.lesch-nyhan-action.org/course-des-heros-2015
Concert LNA - Discours d'Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares
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Discours d'Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares, lors du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois le 18 Janvier 2014, en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
Concert LNA - Discours de Philippe Brillault, Maire du Chesnay
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Discours de Philippe Brillault, médecin et maire du Chesnay, lors du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois le 18 Janvier 2014, en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
Concert LNA - Les Petits Chanteurs à la Croix de Bois (2ème partie)
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Extraits de la deuxième partie du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois le 18 Janvier 2014 au Chesnay (78), en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
Concert LNA - Les Petits Chanteurs à la Croix de Bois (1ère partie)
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Extraits de la première partie du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois le 18 Janvier 2014 au Chesnay (78), en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
Concert LNA - Gospel de l'Ecole Blanche de Castille
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Gospel de l'école Blanche de Castille, en première partie du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois. Le 18 Janvier 2014 au Chesnay (78), en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
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КОМЕНТАРІ

  • @cdsmcpppapa39
    @cdsmcpppapa39 Рік тому

    La famille force et courage a vous je suis de tout cœur avec vous

  • @djihanebouhafs7455
    @djihanebouhafs7455 2 роки тому

    On dirait il va prendre le TGV comment il parle vite pas Loan et sa famille lui qui commence l'émission

  • @Flutterzancelight
    @Flutterzancelight 2 роки тому

    franchement, ça me désespère de voir que le monde est parfois rempli d'ignoble maladies que les médecins n'arrive pas à soigner et qui sont pointés du doigt. ça ressemble à l'autisme mais plus physique. Courage au Loan.

  • @manonliavais
    @manonliavais 2 роки тому

    oui et donc sinon cest quoi cette maladie ?

  • @matts4914
    @matts4914 2 роки тому

    4:05 quel pauvre harem : 2/10 je suis généreux 😔

  • @loancondouret690
    @loancondouret690 3 роки тому

    Qui vien depuis la vidéo TikTok de Olivier et force à la famille

  • @karengaliera4597
    @karengaliera4597 3 роки тому

    Non mais je donnerais jamais au téléthon pour qu’il fasse des recherches sur les animaux alors que ça nous a rien vous êtes vraiment des abrutis c’est tout

  • @assiaross6848
    @assiaross6848 4 роки тому

    😨😭😰😩💔

  • @eytanhaziza7276
    @eytanhaziza7276 4 роки тому

    Maintenant il a 12 ans

  • @user-gj5rf9dg7g
    @user-gj5rf9dg7g 4 роки тому

    ةسويه٢٧صويتصصصصصص😶🤣🤣😶😘🤔

  • @mimilounis675
    @mimilounis675 4 роки тому

    Ok ok ok là me la LLM Me la la L il m ma no km on in je km ma in km km km km km k ne

  • @noemie4013
    @noemie4013 4 роки тому

    C’est triste j’ai pleuré

  • @manonclaire9254
    @manonclaire9254 4 роки тому

    Es ce que quelqu'un sait si ont a pu l'aider à se soigner depuis

  • @irko1871
    @irko1871 4 роки тому

    Courage Loan on est avec toi <3

  • @loganmolla9417
    @loganmolla9417 5 років тому

    J'espère qu'il va guérir

  • @loganmolla9417
    @loganmolla9417 5 років тому

    Vive le téléthon

  • @krn115
    @krn115 5 років тому

    Il est trop mignon et super courageux j'espère qu'il pourra guérir ❤💙💖

  • @laurineragonnaud2501
    @laurineragonnaud2501 5 років тому

    Courage mon garçon.

  • @olimaintenant83
    @olimaintenant83 5 років тому

    J’ai une chose a dire les parents ont une réaction complètement idiote face à la maladie

  • @flaviaflavia5404
    @flaviaflavia5404 5 років тому

    Il sont courageux franchement mais se petit garçon est adorable

    • @loul9748
      @loul9748 4 роки тому

      J'étais dans son école avant déjà en maternelle il était courageux

  • @hindbergadi627
    @hindbergadi627 6 років тому

    Bravo pour les parents ils sont très courageux que dieu le guéri inchalaah

  • @Yaelle-hs4wl
    @Yaelle-hs4wl 6 років тому

    C'est horrible d'être aussi mal psychologiquement suite à un mal être physique ! Il doit être très très courageux et sa famille aussi, il a l'air si heureux de causer et de faire comme les autres !

  • @lounaonemanshow5776
    @lounaonemanshow5776 6 років тому

    le pauvre il n a pas de chance

  • @oceanegrondin5733
    @oceanegrondin5733 6 років тому

    Arrêter avec votre pitié il mérite mieux que ça cet enfant, certes il est malade mais il reste "normale" ca reste une enfant avec ses ressenti, ses humeurs et ses plaisirs donc arrêtez avec votre pitié ça le blesse plus qu'autre chose

  • @foofoo7102
    @foofoo7102 6 років тому

    Courage à la famille

  • @christineselis5141
    @christineselis5141 6 років тому

    Très mignon, belle petite frimousse ce Loan

  • @zepetolove6773
    @zepetolove6773 6 років тому

    Je sais que je je la regarde tard mes la il va bien ?

    • @dayannez_17
      @dayannez_17 4 роки тому

      Ta sa page fb si tu veux : le combat de loan

  • @lilou8436
    @lilou8436 6 років тому

    Courage

  • @ambrinette_chan6097
    @ambrinette_chan6097 6 років тому

    il est si mignon...en général les handicapé sont les plus compréhensifs et les plus gentil je comprend ceux qui les méprisent au lieu de les encourager

    • @ambrinette_chan6097
      @ambrinette_chan6097 6 років тому

      il est si mignon je comprend pas ceux qui les méprisent au lieu de les encourager

  • @maureenptr122
    @maureenptr122 6 років тому

    Pauvre chou😣😣

  • @chiarataverna6872
    @chiarataverna6872 6 років тому

    Les parents à force de parler de leurs tristesses devant lui, il va se rende malade...les parents ne doivent pas montrer leurs tristesses devant lui...

    • @Dreameuse_143
      @Dreameuse_143 3 роки тому

      Plus facile a dire qu'à faire, on ne peut pas juger tant qu'on ne vit pas ce qu'ils vivent

  • @qyourcdm858
    @qyourcdm858 6 років тому

    Il et trop mignon le pauvre

  • @aliceraoul260
    @aliceraoul260 6 років тому

    Cœur... ☹️

  • @bartvideo4593
    @bartvideo4593 6 років тому

    arrêtez de dire "oh le pauvre" , il n'aimerai pas qu'on le plaigne , il le sait qu'il est touché par une maladie et lui et son entourage n'ont surement pas le temps de s'apitoyer sur son sort , ils ont compris qu'il fallait faire avec et avancer

  • @LouIse-ch3ju
    @LouIse-ch3ju 6 років тому

    Courage Loan, la maladie te laisse peu de répit , il faut que la recherche avance ... Courage p'tit Loup <3 Pour ceux qui desirent, sa maman a eu page facebook "la combat de Loan" ou on y decouvre le parcours de vie de ce ptit bonhomme

  • @ilonaboucard7684
    @ilonaboucard7684 6 років тому

    Soutien à tous les enfants malades

  • @LL-zm5mx
    @LL-zm5mx 6 років тому

    Courage petit coeur ❤️

  • @ElenaGomez-up9bu
    @ElenaGomez-up9bu 6 років тому

    Sa me touche vraiment de voir se petit ange comme sa sa me touche beaucoup😥❤

  • @ingridimen
    @ingridimen 6 років тому

    Mon petit frère est atteint d'une spina bifida avec moelleux attaché aujourd'hui il a 21 mois et il commence à marcher il est aussi atteint d'une anomalie chromosomique 5q14.3 il se bat fort !

  • @cassandre219
    @cassandre219 6 років тому

    Ça me fait énormément de peine pour loan courage a la famille

  • @manonww525
    @manonww525 6 років тому

  • @louiz_018
    @louiz_018 6 років тому

    Il est tellement génial a 5: 15 quand il se revoit en vacances et qu’il se sent bien et heureux à nouveau !! ❤️

  • @pascalesebagh684
    @pascalesebagh684 6 років тому

    Telethon finance les tests sur les animaux honteux il existe d autre moyens pour les recherches je ne donne pas un centime au telethon tant que ca n aura pas change

    • @juliaroro3963
      @juliaroro3963 6 років тому

      Pascal Sebagh tas raison 👍

    • @theo06000
      @theo06000 6 років тому

      Micheal Jackson moowalker ? Pourquoi ??

    • @iveguenizamiatine5452
      @iveguenizamiatine5452 6 років тому

      rarement entendu un truc aussi vrai... d'un coté c pour la bonne cause, mais pas question de tester sur des animaux! c moins cher mais, C'EST PAS DE LEURE FAUTE! c'est pas eux qui on crées ces maladies! il y a en effet d'autres moyen! d'ailleur, le fait que ce soit moins cher est pour moi une hypothèse. Si ça se trouve c'est juste que l'homme est cruel. Je comprends cette famille et je plaint l'enfant. C'est évidemment horrible et j'espère que sa changera, et sans "l'aide" des animaux. mais c'est peu de vies sauvée pour beaucoup TROP de vies arrachées. A part ça j'encourage fort sa famille.

    • @ilonaboucard7684
      @ilonaboucard7684 6 років тому

      Pascale Sebagh bah écoute donne une autre idée, tu veux qui le fasse sur qui ??

    • @birgula2274
      @birgula2274 6 років тому

      Pascale Sebagh tes vraiment une grosse connace il souffre tout les jours est toi tu te plein pour temps

  • @asileee
    @asileee 6 років тому

    Le pire, c'est qu'il s'en rend complètement compte qu'il est malade, alors qu'il n'a pas l'air de pouvoir se contrôler Pauvre petit coeur, c'est touchant..

    • @elodiewasi2250
      @elodiewasi2250 5 років тому

      ca me fait trop de mal de le voir souffrir

    • @clairebalcou1514
      @clairebalcou1514 4 роки тому

      Padutous et il et gros moche🔪🔪🔪🔪🔪🔫🔫🔫🔫🔫🔫🔨🔨🔨🔨😈😈😈😈😈😈😱😱😱😱😉😉😉😉😉

    • @froqzfn9005
      @froqzfn9005 4 роки тому

      @@clairebalcou1514 deja apprend a parler français sal.con va en enfer ta pas de coeur

    • @clairebalcou1514
      @clairebalcou1514 4 роки тому

      😉☺😉☺😉☺😉☺😉☺😉😉😉😉😉😉😉☺😉😉😉☺😩😩🔱🔱🔱🔱🔱🔱🔱🔱🔱

    • @nessearthbound9864
      @nessearthbound9864 3 роки тому

      Si ça se trouve il arrive à s’en rendre compte mais son cerveau ne veux pas y obeir c’est comme si il y avait une premiere conscience qui vois sa deuxième conscience ne pas y obéir et cette deuxième conscience est le cerveau

  • @julieheirmans4244
    @julieheirmans4244 6 років тому

    Bonjour comment vas loan et j'espère qu'il va arriver à vaincre cette terrible maladie sa se voit il en a ma de la maladie il veux s'en débarrasser

    • @bartvideo4593
      @bartvideo4593 6 років тому

      bonjour, au moment où je te parle il ne va pas très bien ( son Facebook c'est : Le combat de loan ) , pour ce qu'il est de sa maladie, elle est à l'heure actuelle incurable mais traitable grâce à une opération au niveau du cerveau . bonne journée

    • @nessearthbound9864
      @nessearthbound9864 3 роки тому

      BartVideo les personnes en meurent vers l’âge de 20 ans malheureusement

  • @LNDFamiglieItaliane
    @LNDFamiglieItaliane 7 років тому

    Grazie Céline!!

  • @ev965
    @ev965 7 років тому

    Coeur

  • @margauxheirmans9201
    @margauxheirmans9201 7 років тому

    pauvre loan se bat pour que la maladie de loan parte

  • @elsa2279
    @elsa2279 7 років тому

    C qui les deux qui n'ont pas aimé

  • @j0ph11el
    @j0ph11el 7 років тому

    pauvre petit Loan il y a une page facebook sur lui qui s'appelle : le combat de Loan" Allez sur cette page, il a bien grandi.