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Association Française Lesch-Nyhan Action (LNA)
France
Приєднався 11 гру 2013
Maladie de Lesch-Nyhan
Association Française Lesch-Nyhan Action (LNA)
www.lesch-nyhan-action.org
Association Française Lesch-Nyhan Action (LNA)
www.lesch-nyhan-action.org
LNA - Course Royale 2018
Photos et dons:
www.lesch-nyhan-action.org/course-royale-2018
Pour la première fois l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) était présente lors de la Course Royale qui a eu lieu en Juin 2018 dans le décor mythique du Parc du Château de Versailles.
Un fantastique groupe de coureurs, petits et grands, portaient les couleurs de notre combat et ont collecté des dons pour la recherche scientifique sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Un grand merci à tous ceux qui ont participé à leurs collectes, et à tous ceux qui sont venus les supporter pendant le course!
www.lesch-nyhan-action.org/course-royale-2018
Pour la première fois l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) était présente lors de la Course Royale qui a eu lieu en Juin 2018 dans le décor mythique du Parc du Château de Versailles.
Un fantastique groupe de coureurs, petits et grands, portaient les couleurs de notre combat et ont collecté des dons pour la recherche scientifique sur la maladie de Lesch-Nyhan.
Un grand merci à tous ceux qui ont participé à leurs collectes, et à tous ceux qui sont venus les supporter pendant le course!
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Відео
LNA - Course des Héros 2017
Переглядів 1517 років тому
La Course des Héros est un événement caritatif, festif et sportif, organisé chaque année à Paris et à Lyon. En Juin 2017, l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) y était de nouveau représentée par une merveilleuse équipe de coureurs. Ils portaient les couleurs de notre combat et ont collecté des dons pour la recherche scientifique sur la maladie de Lesch-Nyhan. Un grand merci à nos coureurs, à t...
Téléthon 2014 - Alain Donnart (Alliance Maladies Rares)
Переглядів 1727 років тому
En décembre 2014, Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares, était sur le plateau du Téléthon en compagnie de Cyril Hanouna. Alain est le grand oncle de Baptiste qui souffre de la maladie de Lesch-Nyhan. Plus d'informations: www.lesch-nyhan-action.org
Céline Petitgas - Ma thèse en 180 secondes
Переглядів 8227 років тому
Le 20 avril 2017, Céline Petitgas a présenté sa thèse lors de la finale PSL (Paris Sciences et Lettres) du concours "Ma thèse en 180 secondes" (collegedoctoral.univ-psl.fr). Cette thèse, financée par l'association Lesch-Nyhan Action (LNA), est dédiée à la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan. www.lesch-nyhan-action.org
LNA - Course des Héros 2016
Переглядів 2058 років тому
La Course des Héros est un événement caritatif, festif et sportif, organisé chaque année à Paris et à Lyon. En Juin 2016, l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) y était représentée par de valeureux coureurs. Ils portaient les couleurs de notre combat et ont collecté des dons pour la recherche scientifique sur la maladie de Lesch-Nyhan. Un grand merci à nos coureurs, à tous ceux qui ont particip...
Téléthon 2015 - Alain Donnart (Alliance Maladies Rares)
Переглядів 5448 років тому
Le 5 décembre 2015, Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares, était sur le plateau du Téléthon. Alain est le grand oncle de Baptiste qui souffre de la maladie de Lesch-Nyhan. Plus d'informations: www.lesch-nyhan-action.org
Téléthon 2015 - Loan et sa famille (maladie de Lesch-Nyhan)
Переглядів 131 тис.8 років тому
Le 5 décembre 2015, Loan et sa famille étaient sur le plateau du Téléthon pour présenter la maladie de Lesch-Nyhan. Plus d'informations: www.lesch-nyhan-action.org
LNA - Course des Héros 2015... Echauffement!
Переглядів 609 років тому
Cette année 6 coureurs bénévoles ont participé à la Course des Héros sous les couleurs de l'Association Lesch-Nyhan Action. Ils ont même poussé leur engagement jusqu'à participer à cet échauffement animé avant la course! www.lesch-nyhan-action.org/course-des-heros-2015
Concert LNA - Discours d'Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares
Переглядів 16510 років тому
Discours d'Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares, lors du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois le 18 Janvier 2014, en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
Concert LNA - Discours de Philippe Brillault, Maire du Chesnay
Переглядів 12810 років тому
Discours de Philippe Brillault, médecin et maire du Chesnay, lors du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois le 18 Janvier 2014, en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
Concert LNA - Les Petits Chanteurs à la Croix de Bois (2ème partie)
Переглядів 93810 років тому
Extraits de la deuxième partie du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois le 18 Janvier 2014 au Chesnay (78), en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
Concert LNA - Les Petits Chanteurs à la Croix de Bois (1ère partie)
Переглядів 32510 років тому
Extraits de la première partie du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois le 18 Janvier 2014 au Chesnay (78), en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
Concert LNA - Gospel de l'Ecole Blanche de Castille
Переглядів 48110 років тому
Gospel de l'école Blanche de Castille, en première partie du concert des Petits Chanteurs à la Croix de Bois. Le 18 Janvier 2014 au Chesnay (78), en soutien à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan. Site web de l'association Lesch-Nyhan Action: www.lesch-nyhan-action.org/petits-chanteurs-a-la-croix-de-bois
Telethon 2013 - Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares (partie 2)
Переглядів 17310 років тому
Telethon 2013 - Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares (partie 2)
Telethon 2013 - Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares (partie 1)
Переглядів 25610 років тому
Telethon 2013 - Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares (partie 1)
Maladie de Lesch-Nyhan au Téléthon 2013
Переглядів 1,3 тис.10 років тому
Maladie de Lesch-Nyhan au Téléthon 2013
La famille force et courage a vous je suis de tout cœur avec vous
On dirait il va prendre le TGV comment il parle vite pas Loan et sa famille lui qui commence l'émission
franchement, ça me désespère de voir que le monde est parfois rempli d'ignoble maladies que les médecins n'arrive pas à soigner et qui sont pointés du doigt. ça ressemble à l'autisme mais plus physique. Courage au Loan.
oui et donc sinon cest quoi cette maladie ?
4:05 quel pauvre harem : 2/10 je suis généreux 😔
Qui vien depuis la vidéo TikTok de Olivier et force à la famille
Oui on vient du même endroit
Pareil
Pareil
Ouep
Non mais je donnerais jamais au téléthon pour qu’il fasse des recherches sur les animaux alors que ça nous a rien vous êtes vraiment des abrutis c’est tout
😨😭😰😩💔
Maintenant il a 12 ans
ةسويه٢٧صويتصصصصصص😶🤣🤣😶😘🤔
Ok ok ok là me la LLM Me la la L il m ma no km on in je km ma in km km km km km k ne
C’est triste j’ai pleuré
Es ce que quelqu'un sait si ont a pu l'aider à se soigner depuis
Courage Loan on est avec toi <3
J'espère qu'il va guérir
Vive le téléthon
Il est trop mignon et super courageux j'espère qu'il pourra guérir ❤💙💖
Courage mon garçon.
J’ai une chose a dire les parents ont une réaction complètement idiote face à la maladie
Il sont courageux franchement mais se petit garçon est adorable
J'étais dans son école avant déjà en maternelle il était courageux
Bravo pour les parents ils sont très courageux que dieu le guéri inchalaah
C'est horrible d'être aussi mal psychologiquement suite à un mal être physique ! Il doit être très très courageux et sa famille aussi, il a l'air si heureux de causer et de faire comme les autres !
le pauvre il n a pas de chance
Arrêter avec votre pitié il mérite mieux que ça cet enfant, certes il est malade mais il reste "normale" ca reste une enfant avec ses ressenti, ses humeurs et ses plaisirs donc arrêtez avec votre pitié ça le blesse plus qu'autre chose
Courage à la famille
Très mignon, belle petite frimousse ce Loan
Je sais que je je la regarde tard mes la il va bien ?
Ta sa page fb si tu veux : le combat de loan
Courage
il est si mignon...en général les handicapé sont les plus compréhensifs et les plus gentil je comprend ceux qui les méprisent au lieu de les encourager
il est si mignon je comprend pas ceux qui les méprisent au lieu de les encourager
Pauvre chou😣😣
Les parents à force de parler de leurs tristesses devant lui, il va se rende malade...les parents ne doivent pas montrer leurs tristesses devant lui...
Plus facile a dire qu'à faire, on ne peut pas juger tant qu'on ne vit pas ce qu'ils vivent
Il et trop mignon le pauvre
Cœur... ☹️
arrêtez de dire "oh le pauvre" , il n'aimerai pas qu'on le plaigne , il le sait qu'il est touché par une maladie et lui et son entourage n'ont surement pas le temps de s'apitoyer sur son sort , ils ont compris qu'il fallait faire avec et avancer
Courage Loan, la maladie te laisse peu de répit , il faut que la recherche avance ... Courage p'tit Loup <3 Pour ceux qui desirent, sa maman a eu page facebook "la combat de Loan" ou on y decouvre le parcours de vie de ce ptit bonhomme
Soutien à tous les enfants malades
Courage petit coeur ❤️
Sa me touche vraiment de voir se petit ange comme sa sa me touche beaucoup😥❤
Mon petit frère est atteint d'une spina bifida avec moelleux attaché aujourd'hui il a 21 mois et il commence à marcher il est aussi atteint d'une anomalie chromosomique 5q14.3 il se bat fort !
Ça me fait énormément de peine pour loan courage a la famille
❤
Il est tellement génial a 5: 15 quand il se revoit en vacances et qu’il se sent bien et heureux à nouveau !! ❤️
Telethon finance les tests sur les animaux honteux il existe d autre moyens pour les recherches je ne donne pas un centime au telethon tant que ca n aura pas change
Pascal Sebagh tas raison 👍
Micheal Jackson moowalker ? Pourquoi ??
rarement entendu un truc aussi vrai... d'un coté c pour la bonne cause, mais pas question de tester sur des animaux! c moins cher mais, C'EST PAS DE LEURE FAUTE! c'est pas eux qui on crées ces maladies! il y a en effet d'autres moyen! d'ailleur, le fait que ce soit moins cher est pour moi une hypothèse. Si ça se trouve c'est juste que l'homme est cruel. Je comprends cette famille et je plaint l'enfant. C'est évidemment horrible et j'espère que sa changera, et sans "l'aide" des animaux. mais c'est peu de vies sauvée pour beaucoup TROP de vies arrachées. A part ça j'encourage fort sa famille.
Pascale Sebagh bah écoute donne une autre idée, tu veux qui le fasse sur qui ??
Pascale Sebagh tes vraiment une grosse connace il souffre tout les jours est toi tu te plein pour temps
Le pire, c'est qu'il s'en rend complètement compte qu'il est malade, alors qu'il n'a pas l'air de pouvoir se contrôler Pauvre petit coeur, c'est touchant..
ca me fait trop de mal de le voir souffrir
Padutous et il et gros moche🔪🔪🔪🔪🔪🔫🔫🔫🔫🔫🔫🔨🔨🔨🔨😈😈😈😈😈😈😱😱😱😱😉😉😉😉😉
@@clairebalcou1514 deja apprend a parler français sal.con va en enfer ta pas de coeur
😉☺😉☺😉☺😉☺😉☺😉😉😉😉😉😉😉☺😉😉😉☺😩😩🔱🔱🔱🔱🔱🔱🔱🔱🔱
Si ça se trouve il arrive à s’en rendre compte mais son cerveau ne veux pas y obeir c’est comme si il y avait une premiere conscience qui vois sa deuxième conscience ne pas y obéir et cette deuxième conscience est le cerveau
Bonjour comment vas loan et j'espère qu'il va arriver à vaincre cette terrible maladie sa se voit il en a ma de la maladie il veux s'en débarrasser
bonjour, au moment où je te parle il ne va pas très bien ( son Facebook c'est : Le combat de loan ) , pour ce qu'il est de sa maladie, elle est à l'heure actuelle incurable mais traitable grâce à une opération au niveau du cerveau . bonne journée
BartVideo les personnes en meurent vers l’âge de 20 ans malheureusement
Grazie Céline!!
Coeur
pauvre loan se bat pour que la maladie de loan parte
C qui les deux qui n'ont pas aimé
des robots sans organes
pauvre loan on es tous avec toi courage 😍😍😘😘
T'aime qu'il soit malade ?
Nemoz Arnaud loan je m'appelle Julie et je tiens à toi 💖
Elsa Jaouen 14
pauvre petit Loan il y a une page facebook sur lui qui s'appelle : le combat de Loan" Allez sur cette page, il a bien grandi.